媒體報道
【溫州都市報】藏族姑娘俄西拉姆在溫的“抗彎之旅”,500來天經歷3次手術——修復脊髓“空洞” 卸下背部“駝峰”

作者:陳忠 來源:溫州都市報 發布時間:2024/4/9 15:04:01

  四川壤塘藏族姑娘俄西拉姆患有嚴重的脊柱側彎,在溫州經歷了一段500來天的“抗彎之旅”,修復了骨髓“空洞”,卸下了背部“駝峰”,人長高了10多厘米。

  俄西拉姆已于上周返回老家。為了幫助她治病,我市愛心單位和人士捐贈20來萬元善款。俄西拉姆和她的家人說,感謝大愛溫州的無私幫助,讓俄西拉姆獲得重生,挺直腰板。

  “抗彎之旅”并不平坦

  治療方案分“三步走”

  22歲的俄西拉姆,原本身高不到一米四,總是蜷縮在寬松的外套內,看著像一個小學生。她出生于壤塘縣偏遠地區的一個低保家庭。10年前,她的背部隆起一個大大的“駝峰”,脖子越來越歪向一邊。經過醫生檢查,她患有“脊柱側彎”畸形,若不治療,后期可能會影響呼吸功能,甚至癱瘓,但20來萬元的手術費讓這個家庭望而卻步。

  因為拿不出這筆錢,俄西拉姆背上的“駝峰”越來越大,還出現了右手麻木、無力的神經損害表現,情況危急。得知這種情況后,在壤塘縣委常委、副縣長吳松泉,壤塘縣府辦副主任陳顯建的安排下,“溫心守護”行動向她伸出了援手,將她接到溫州醫科大學附屬第二醫院治療。

  然而,這場“抗彎之旅”并沒有想象中的順利。2022年10月底,俄西拉姆抵達溫醫大附二院,脊柱外科專家王向陽教授及其團隊為其做了全面的評估。王向陽說,俄西拉姆的側彎比較嚴重,不適合一次性手術,可能需要“頭盆環牽引”幾個月。而且,她的脊柱彎曲大,胸椎呈“C”形,由神經肌肉疾病引起的可能性大。

  果然,全脊柱核磁共振檢查結果印證了王向陽的說法。俄西拉姆的小腦向下突入到頸椎中,并且頸胸段的脊髓中有一個極長的“白色空洞”,這可能是導致她脊柱畸形的罪魁禍首。

  隨后,經過溫醫大附二院神經外科主任周輝會診,俄西拉姆被確診為罕見的“小腦扁桃體下疝畸形伴脊髓空洞癥”。這種脊髓中的“空洞”,平均每10萬人群中才有2~8人患病,伴隨著脊髓腦脊液的流動障礙,很容易導致脊柱側彎。

  最終,王向陽團隊為俄西拉姆制定了周密的三期手術計劃,第一期手術2022年11月11日進行,先由神經外科專家進行“環枕減壓術”,在她的后腦動刀,解除小腦扁桃體疝對脊髓的擠壓,讓“脊髓空洞”慢慢吸收。這是“抗彎之旅”關鍵的第一步,這步完成后俄西拉姆暫時返回家鄉休養,為下一步脊柱側彎手術做好準備。

  2023年9月底,俄西拉姆恢復良好,再次來到溫醫大附二院進行第二期手術,即“頭盆環固定術”,并在術后持續牽引治療。所謂頭盆環是將頭骨和骨盆作為支點,經皮置入螺釘,外加牽引環和外架,對脊柱起到一個持續的撐開牽引作用,等到脊柱彎曲程度減小后,再進行最后的矯形手術,這樣能大大減小最終手術的風險,保證俄西拉姆的安全。

  “特殊病友”來探望鼓勵

  她用藏語說“我也要加油”

  在俄西拉姆第二期手術之前,重度脊柱側彎的藏族男孩牛旺、次塔也在溫醫大附二院住院,他們恰好在進行頭盆環牽引治療中。王向陽團隊的金海明和黃崇安醫生擔心俄西拉姆一下子接受不了將裸露的鋼筋外架固定在身上,會感到焦慮害怕,甚至恐懼手術,于是邀請牛旺、次塔一起來探望俄西拉姆,給她加油打氣。在遠離故鄉的地方見到兩位藏族同胞,看到他們堅強、樂觀、堅持牽引治療的樣子,俄西拉姆用藏語告訴醫生:“我也要加油!”

  度過了術后前幾天的疼痛,俄西拉姆正式開始頭盆環牽引,醫生們輪流排班,每天撐開一點點高度,細致科學調整頭盆環,慢慢拉伸脊柱,同時不斷為她進行頭盆環的釘道消毒護理。然而,治療過程中還是出現了釘道感染、疼痛、發燒咳嗽等并發癥問題,給醫生和患者都帶來了一些挑戰。

  一天凌晨4時,俄西拉姆起夜時在衛生間不慎滑到,頭盆環外架撞擊在地上導致扭曲變形和劇烈疼痛,她的哥哥驚慌地打電話給醫生,黃崇安第一時間從家里趕到醫院為她檢查和更換支架??吹蕉砦骼飞n白的臉頰帶著淚痕,疼痛和汗水打濕了衣服,卻還是堅強地對他露出笑容,黃崇安又一次重新認識了這個姑娘。

  這之后,俄西拉姆更加信任醫生,積極配合治療。因為語言不通,她一直用笑容向辛苦照顧她的醫護人員表達感謝。

  頭盆環持續牽引3個月后,2024年1月,經過完整且細致的術前復查,俄西拉姆終于可以進行第三期手術了。王向陽團隊于今年1月31日為俄西拉姆做了“脊柱側彎后路截骨矯形術”,術后肉眼可見她的腰桿挺直了,手腳無力的感覺也完全消失了,人變自信了,臉上的笑容也比從前更加燦爛。

  20來萬元治療費

  均由陳忠慈善工作室籌集

  俄西拉姆的治療周期漫長,因此需要的醫療費用等比較大,這次她所需20來萬元的費用都是由陳忠慈善工作室籌集,如溫州太平慈善功德會常務副會長鄭秋蘭帶領義工到溫醫大附二院甌江口院區,給俄西拉姆送上5萬元善款。還有龍灣區慈善總會日行一善義工隊和林昌法好人工作室分別捐款1萬元和2000元,民間慈善組織“溫州愛心小組”3名志愿者捐款2萬元,白蓮禪寺清凈報恩慈善基金會義工受凈恩師父委托捐款1萬元,溫州佛教居士林慈善功德會負責人余大定委托陳忠慈善工作室負責人捐款1萬元,還有一些善款直接從溫州市慈善總會溫州都市報分會捐出。

  俄西拉姆出院后,終于能回歸正常的生活了,但溫醫大附二院仍將持續隨訪,為其后續治療提供保障。

  “感謝王醫生團隊的專業治療,感謝護理團隊的細心照顧,感謝陳忠慈善工作室及溫州愛心人士的無私愛心,是你們讓我能夠再次挺直腰桿走路,謝謝你們!”俄西拉姆說,在溫州的這段時間,她不僅收獲了健康,更收獲了愛心和感動,“我會永遠記住你們,你們是我一輩子的恩人?!?/span>

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來  源:《溫州都市報》2024.04.09 06版

原文鏈接:http://newspaper.wzrb.com.cn/newspaper?mediaKey=wzdsb&publishTime=2024-04-09&classify=0&id=10&showArticleDetail=true&docId=211379&curEdition=06




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